Sunt intolerantă la gluten și știu cât de greu este să respecți o dietă corespunzătoare în România. În afară de asta, am doi copii și știu cu cât de multe mofturi pot fi întâmpinate eforturile unei mame în bucătărie. Teoretic, acest interviu ar fi trebuit să pună cap la cap aceste două probleme. Practic, sunt mărturisirile unei mame de copil celiac, o demonstrație absolut admirabilă și emoționantă de forță sufletească.
Sunt zile care trec ușor, cu bucurie, mâncare bună gătită de mine, fructe și sport, în care nici nu-mi aduc aminte de sensibilitatea mea la gluten. Și sunt zile enervante, în care deschid ușa frigiderului mic și dau cu ochii de cozonacul de la soacră-mea sau caut disperată o gustare ”curată” la Mega și nu mă satisface nimic, tot un corn cu gem aș mânca. Sunt zile în care copiii mei mănâncă orice le dau și zile în care îmi vine să-i trimit pe stradă să-și facă rost singuri de cină, la câte mofturi emit.
Stăteam așa și mă gândeam: mă enervez de problema mea, mă enervez de mofturile lor… oare cum o fi dacă erau copiii mei intoleranți la gluten sau celiaci, nu eu? Oare făceau și mai multe mofturi? Oare o luam razna?
Așa c-am zis să aflu răspunsul de la sursă: o mamă de copil celiac, chiar membră a Asociației Române pentru Intoleranță la Gluten, care, însă, nu dorește să dezvălui identitatea sa și pe a fiului său, pentru că nu sunt fani expunere în online. Însă a acceptat să stea de vorbă cu mine în vederea publicării acestui interviu pentru a da un suflu de speranță mamelor de copii celiaci din România: se poate trăi cu această boală, trebuie doar un pic de organizare, disciplină și tărie sufletească.
Câți ani are băiatul tău și la ce vârstă ați descoperit că suferă de boala celiacă?
Are 8 ani și 3 luni acum. Am aflat exact în urmă cu 3 ani, în decembrie 2016, total întâmplător, aș spune. Eram internați pentru o durere crâncenă de burtică, s-a bănuit inițial că ar fi vorba despre apendicită (diagnostic infirmat după consultație și ecografie). O domnișoară doctor rezident din camera de gardă a avut inspirația de moment să se gândească țintit la boala celiacă și a pus pe lista de analize și analiza anticorpilor specifici.
Două săptămâni mai târziu, după externare, rezultatul anticorpilor (cu o valoare peste maximul măsurat de aparat) a venit ca o lovitură. A urmat biopsia (de intestin subțire, n.m.), care a confirmat diagnosticul. Era momentul când viața noastră a luat o altă întorsătură.
Îți mai aduci aminte cum ați trecut peste primele sărbători, prima aniversare, prima petrecere de copii?
Sărbătorile si petrecerile pentru copii le petrecem de atunci la fel. Ca să nu complicăm viața gazdelor, mă interesez care este meniul și îi fac și lui aceleași mâncăruri, dar în varianta fără gluten. Cu caserole termice și gentuța termo, le luăm la pachet și participăm cu drag la toate evenimentele. Iar spălatul temeinic pe mâini înainte de masă este o regulă foarte importantă.
”Copiii celiaci învață repede regula dietei
și sunt responsabili. Știu că nu pot să guste din mâncarea
celorlalți și sunt foarte precauți.”
Mamă de copil celiac
Aniversările lui le-am făcut acasă, așa ne-am obișnuit de când avea trei ani. La noi e mereu casa plină de copii, prieteni, vecini, colegi. Copiii se joacă, părinții povestesc, iar aragazul și cuptorul fac față cu brio. J
Înainte de a trece pe regimul fără gluten, care erau mâncărurile/gustările preferate copilului?
Ca și mâncăruri, a rămas constant în preferințe. I-au plăcut mereu ciorba de perișoare, tocănița de cartofi, supa de găluști, piureul de cartofi cu carne la cuptor, șnițelele, chifteluțele, pastele bolognese sau cu sos alb. Sunt preferatele lui și acum. A trebuit doar să înlocuiesc anumite ingrediente: acresc ciorba cu zeamă de lămâie, folosesc griș de orez pentru găluști etc.
Ca gustare, îi plăceau covrigii, iar ca desert, clătitele și prăjiturile Barni. În general, nu se dădea în vânt după prăjiturile făcute de mine, dar nici după cele cumpărate din cofetării. Cu clătitele am rezolvat relativ repede, după ce am găsit mixul potrivit fără gluten, la fel și cu Barni: am găsit un desert similar de la o firmă de produse fără gluten. Cu covrigii home-made am avut tentative, au fost nereușite, dar trebuie să mă perfecționez.
Cum i-ai explicat despre celiachie, despre faptul că nu are voie să mănânce ce-și dorește? Cum a acceptat această schimbare în viața lui?
Pentru noi a fost destul de ușoară trecerea: pe el îl durea foarte des și foarte tare burtica, era un chin și pentru noi, că nu reușeam să-l alinăm, dar mai ales pentru el. Când am aflat cauza, am încercat să îi explic pe înțelesul lui că burtica lui e mai specială și că anumite mâncăruri îi provoacă aceste dureri.
Tot ceea ce trebuia să facă el de atunci încolo era să respecte o dietă, să mănânce doar alimentele pe care le tolerează burtica lui, altfel durerile ar reveni. Iar faptul că, odată cu începerea dietei, durerile s-au ameliorat și, ulterior, au dispărut au fost pentru el cea mai bună motivație.
”I-am promis că orice și-ar dori
să mănânce, de orice i-ar fi poftă,
vom căuta varianta potrivită, fără gluten.”
Mamă de copil celiac
Ce a fost cel mai dificil pentru tine, ca mamă, în această tranziție din viața copilului tău? Ți-a fost greu emoțional, văzându-l că suferă? Ți-a fost greu din punct de vedere financiar, al lipsei de timp pentru gătit, logistic?
Grea întrebare și greu de răspuns în nuanțe de alb și negru. La început, a fost foarte greu emoțional, gândindu-mă de ce el, ce am greșit, ce am fi putut face noi ca să împiedicăm acest lucru. M-am blamat și, în mod sigur, o mai fac, însă nu asta e soluția. Apoi, a urmat o scurtă perioadă de împăcare și de liniște, pentru că starea lui era vizibil îmbunătățită, se plângea din ce în ce mai rar de dureri, calvarul nostru de cinci ani de zile, în care nu știam ce să facem să-l ajutăm, nopțile nedormite de până la adoptarea dietei păreau din ce în ce mai îndepărtate.
Apoi, a urmat etapa de provocări și de frustrări. În ce privește mâncarea, m-am adaptat relativ ușor, schimbând ingredientele cu varianta fără gluten. Mai greu a fost cu pâinea. Nu se găseau prea multe sortimente, cele existente fie nu-i plăceau, fie erau foarte scumpe. A trebuit să învăț să fac pâine fără gluten, iar făina fără gluten se comportă total diferit față de cea de grâu.
Sursa foto: Otherlet | Dreamstime.com
Inițial, am crezut că, făcând pâinea în casă, vom „ieși” mai ieftin, dar eșecurile de la început m-au descurajat. Făina fără gluten scumpă, faptul că pierdeam mult timp încercând și, mai ales, faptul că nu reușeam să obțin o versiune de pâine comestibilă m-au frustrat maxim și am renunțat, ajungând să cumpăr pâine deja făcută.
Este greu și acum, greu din punct de vedere financiar, greu cu socializarea, greu de gestionat timpul pentru gătit. Dar cel mai greu este gândul că dieta e „for life”.
Acum, toată familia urmează dieta fără gluten sau doar copilul?
Bucătăria noastră este acum complet gluten free, tot ce gătesc este fără gluten. Am încercat versiunea mixtă, dar mi s-a părut mult prea stresant și greu de gestionat. Noi, restul familiei, consumăm și alimente cu gluten, dar în afara casei.
Trecerea la dieta fără gluten v-a schimbat în vreun fel viața socială? De exemplu, ieșiți mai puțin în vizite sau în oraș?
Trebuie să recunosc că da. Dar încerc să remediez această situație și, oricât de greu mi-ar fi, să încerc să mă organizez și să onorăm toate invitațiile. Este un efort suplimentar pe care îl cunoaște orice mamă de celiac, dar izolarea din punct de vedere social nu este o opțiune, oricât de greu ne-ar fi.
Cum procedați când mergeți în vizite la masă? De exemplu, acum, de sărbători, când se obișnuiește să mergi cu colindul la rude, la prieteni, la vecini etc.
Procedăm la fel ca la aniversări: luăm pachețel de acasă. Bine, prietenii, rudele și cei apropiați știu despre această situație și se pregătesc de multe ori cu dulciuri fără gluten cumpărate. Cu mâncarea ar fi mai greu, ar exista pericolul contaminării accidentale, așa că, oricât de bine intenționați ar fi, ca să eliminăm și de-o parte și de alta stresul, gătesc acasă pentru el și mergem cu pachețelul.
Cum ați procedat cu bunicii, care vor mereu să hrănească copilul cu de toate, în special gustări nesănătoase? Cum i-ați făcut să înțeleagă gravitatea problemei copilului?
Bunicii și, în general, persoanele apropiate cu care ne întâlnim mai des cunosc situația. Știu că nu este un moft, ci o chestiune medicală și nu i-ar pune sănătatea în pericol. Ba, uneori, mi se pare că exagerează cu grija și sunt prea stresați, de aceea fac tot posibilul ca, atunci când mergem în vizită, să nu adaug pe umerii nimănui o grijă suplimentară.
”Am evitat să folosim cuvintele „boală” și „problemă”
pentru că, în definitiv, copilul celiac care își respectă
cu strictețe dieta este un copil sănătos.”
Mamă de copil celiac
Mai greu este cu persoanele din parc, necunoscute, care împart cu bunătate în stânga și în dreapta covrigei, sticks-uri și pufuleți. M-am confruntat, însă, cu situația aceasta și înainte de dietă și i-am înțeles. Nu e vorba despre ignoranță sau răutate, ci, din contră, sunt persoane care vor să dăruiască celor din jur din puținul lor. Nu pot să le răpesc bucuria de a oferi, dar am învățat să îi refuz politicos. Când sunt mai insistenți, le spun că are alergie la ingredientul x sau la y, de alergii au auzit majoritatea.
Pentru masa voastră de Crăciun aveți un meniu complet fără gluten sau meniu mixt?
Va fi mixt, prin prisma faptului că vom merge la bunici. Ei vor face bunătățile tradiționale, iar eu voi găti de-acasă ce știu că îi place. Nu trebuie să fac sarmale și cozonac fără gluten, pentru că nu i-au plăcut niciodată. Sunt norocoasă.
Dă-ne câteva sfaturi pentru a preveni contaminarea atunci când în bucătăria proprie gătești și cu gluten, și fără.
Tacâmuri, veselă, oale diferite. Poate colorate diferit, pentru a nu le încurca. Pentru siguranță, gătitul cu făină de grâu ar trebui evitat. Pe principiul: „dintr-o mâncare fără gluten poți obține una cu gluten, dar invers niciodată” se gătește mâncarea fără gluten, iar, la final, fiecare și-o „personalizează” după gust: bunicul poate pune borș în ciorba de la el din fafurie dacă e musai.
Sursa foto: Wavebreakmedia Ltd | Dreamstime.com
Dă-ne câteva sfaturi pentru a preveni contaminarea în cazul meselor în deplasări.
Pachețelul de acasă e sfânt. Depinde, bineînțeles, de ce înseamnă „deplasare”, de durata ei, de cât timp am avut la dispoziție pentru pregătiri. Dacă situația este de așa natură și nu se poate altfel, rugăm chelnerul să pregătească o friptură cât mai simplă, fără condimente. Sau discutăm cu personalul, s-ar putea să avem o surpriză plăcută, să cunoască datele problemei și să știe cum să facă un preparat gluten-free.
Cum procedați dacă plecați în vacanță în această perioadă în România, unde este foarte greu să găsești preparate sigure fără gluten?
Personal, noi am ales mereu să închiriem apartament cu chicinetă, cu tot ce ne trebuie. Am ales să fim precauți. Dar ni s-a întâmplat să avem parte și de surprize plăcute, iar hotelurile și restaurantele să aibă opțiuni gluten-free.
Alte sfaturi pentru ca un copil celiac să treacă mai ușor peste această perioadă a anului, foarte încărcată din punct de vedere gastronomic?
Mai multă atenție din partea noastră, a părinților, mai mult timp petrecut împreună, mai multe zâmbete și jocuri în familie și mai multă iubire. Iar când ne apasă greutățile, ne presează timpul, ni se pare că am obosit, să ridicăm fruntea sus, să ne privim copiii cu drag și să ne spunem așa cum face orice mamă, de celiac sau nu, #maiPotUnPic.
Sursa foto: Miszaqq | Dreamstime.com
Dacă tu sau cineva drag suferă de o afecțiune declanșată de gluten, îți recomand să stai aproape de canalele de informare ale ARIG – Asociația Română pentru Intoleranță la Gluten, adică website-ul www.arig.ro și pagina de Facebook ARIG, și, de asemenea, să te alături grupului de sprijin Happy Gluten Free Romania de pe Facebook, unde vei găsi tot felul de informații medicale, rețete, sfaturi, dar și prilejuri de descrețit frunțile fără gluten.
Sărbători liniștite tuturor și întotdeauna când aveți o problemă căutați ajutor!
Sursa foto articol: Miszaqq | Dreamstime.com
No Comments