Povestesc despre un eveniment la care nu am ajuns deși, de obicei, nu scriu pe blog despre lucrurile care nu mă ating direct. Dar aceasta este o realitate care atinge prea multă lume de vârsta mea, mai ales femei. Prin urmare…
Vinerea trecută, pe 31 mai, eram invitată la evenimentul de marcare a campaniei ”Când ușor devine greu. Scleroza multiplă”, lansată de Societatea Română de Neurologie, împreună cu Roche România și cele mai relevante asociații de pacienți din domeniul afecțiunilor neurologice: Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, Asociația de Scleroză Multiplă România, Asociația de Scleroză Multiplă București și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple.
Ca să fim înțeleși asupra a ceea ce este vorba în propoziție: scleroza multiplă este o afecțiune a sistemului nervos central prin care sistemul imunitar atacă mielina (teaca ce învelește fibra nervoasă) producând, astfel, probleme de conexiune între creier și celelalte zone ale corpului.
Deși te-ai gândi că umblu teleleu toată ziua numai pe la sală și la evenimente cu creme și pantofi, chiar confirmasem la acest eveniment, pentru că prezentarea PR-ului a fost atât de convingătoare, încât am hotărât că trebuie să văd tot set-up-ul despre care îmi povestea în mail.
Numai că Papa mi-a încurcat planurile, iar eu m-am trezit de gardă la copiii rămași pe dinafara grădiniței închise, așa că n-am mai ajuns la eveniment nici vineri, dar nici în weekend, din rațiuni de 1 Iunie și alte planuri. Iar acum te întrebi ce mare brânză c-am ratat asta de trebuie să scriu o întreagă poveste, adică e vorba despre scleroza multiplă, nu vreo deschidere de magazin de firmă, nu?
E, îți spun eu ce poate să aibă de-a face scleroza multiplă cu mine. Sau cu tine:
- Este principala cauză de dizabilitate a adulților tineri la nivel mondial. Boala este diagnosticată la tineri, cu vârste între 20 și 40 de ani.
- În România, scleroza multiplă afectează peste 7 500 de persoane, iar 70% dintre acestea sunt femei.
- Profilul pacientului generic cu scleroză multiplă este: femeie, 37 de ani, angajată, diagnosticată cu 5-10 ani în urmă.
- În fiecare an sunt diagnosticate 965 de cazuri noi.
- În fiecare an, 74 de pacienți pierd lupta cu boala.
- Un pacient cu scleroză multiplă trăiește, în medie, cu 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă.
Iar oamenii super creativi de la agenția ”Deci se poate” au transpus într-o realitate deformată și dificilă simptomele pacienților cu scleroză multiplă, între 31 mai și 2 iunie, la cafeneaua Beans&Dots din București:
Amețeala a fost evocată prin efectul de podele care se mișcă.
Tulburările vizuale au putut fi experimentate cu ajutorul meniurilor cu efect de blur (încețoșate).
Pentru exemplificarea tulburărilor motorii s-au folosit cești, lingurițe și scaune dificil de manevrat.
Iar pentru prima dată în România, cei care au vizitat Bean&Dots weekend-ul trecut au avut ocazia să testeze o mănușă tactilă care le-a permis să experimenteze simptomele sclerozei multiple prin conectarea la o aplicație de realitate virtuală.
Și să cunoască oameni afectați de această boală perfidă ale cărei cauze nu sunt suficient cunoscute, dar care se manifestă atât de amplu, prin: tulburări vizuale, oboseală extremă, slăbiciune musculară, durere, amorțeala picioarelor și mâinilor, tulburări motorii și dificultăți în vorbire, toate acestea ducând în final la dizabilitate fizică permanentă.
Iată un video pe care organizatorii campaniei l-au pus cap la cap pentru ca cei ca mine, care n-au ajuns la eveniment, să-și facă o idee despre cum a fost weekend-ul trecut la Bean & Dots și despre cât de dificilă poate fi viața unui pacient care suferă de scleroză multiplă.
Fii recunoscător pentru sănătatea ta și ai grijă de ea!
Sursa foto articol: Sudok1 | Dreamstime.com
No Comments